Uma irmã para a vida. Com este título, o jornal Dagens Nyheter publicou domingo, no seu suplemento dominical, um longo artigo com a história da família Richardson.

São tantas as coisas que vêm à cabeça da gente, lendo o artigo, que eu resolvi contar um pouco da história, aqui.

Fredrik e Helena têm três filhos: Mathias, de treze anos, Félix, de seis, e Emma Vitória, de dois meses. Até aí, nada de extraordinário.

O diferente, na família, é que Mathias é portador de uma doença incurável, que se transmite através dos genes. Helena é a única na família que tem o gene causador do problema. As mulheres transmitem o gene, mas é apenas nos homens que ele se manifesta. Trata-se de uma doença que impede o metabolismo da gordura e que destroi o sistema nervoso, terminando por matar o portador. Mathias já não anda, não fala e não ouve.

Após a descoberta do problema de Mathias, há três anos, e das consequências da enfermidade, todos os olhares voltaram-se para Félix. E a tragédia é que também ele tem o gene. Só que a doença ainda não se manifestou.

Depois de muitas tentativas fracassadas de fertilização “in vitro”, Fredrik e Helena tiveram, então, Emma Vitória. Através da engenharia genética, a menina foi “feita” de maneira que suas células pudessem salvar a vida de Felix. Quando a doença se manifestar em seu irmão, Emma será doadora dos tecidos que impedirão que a saúde de Felix sofra a mesma deterioração que compromete a vida do irmão mais velho.

Estamos, pois, diante de um caso em que vários embriões foram criados “in vitro” e, depois de cuidadosamente selecionado, um deles foi implantado no útero materno, como forma de salvar a vida de outra criança. O sangue do cordão umbilical de Emma, contendo as células-tronco que salvarão Félix, foi congelado.

Aqui na Suécia, as autoridades autorizam esse tipo de intervenção em casos de doenças hereditárias, sem possibilidade de cura e na ausência de outros doadores possíveis. A novidade é que, neste caso, a família decidiu expor seu problema para apoiar outras famílias em situação similar. Eles querem difundir sua experiência com as novas e controvertidas técnicas.

As críticas, porém, não tardam em chegar. Estariam eles e os médicos brincando de Deus? Tem fundamento a acusação de que a ciência está fazendo “design” de bebês? Aonde vamos parar com as pesquisas com células-tronco, recentemente autorizadas no Brasil e nos Estados Unidos?

É uma pena que a doença de Mathias já esteja tão avançada, que não há possibilidade de cura. Muita dor ainda está por vir para essa família. Mas, se Félix puder ser salvo, com certeza, os Richardson mataram dois coelhos com uma só cajadada.

O assunto é complicado. Brincar de Deus é perigoso. Misturar ciência com religião também pode ser. Passar por cima dos limites estabelecidos pela ética também envolve riscos. Quais serão os limites? Você sabe?

Você, “deixaria” um filho morrer, sabendo que a ciência oferece possibilidades de cura, caso você esteja disposto a ajudar, “encomendando” outro bebê? Você acha que Emma Vitória veio ao mundo “só” para salvar seu irmão?

Como para nos confundir mais, o jornal publicou uma enorme fotografia de Emma Vitória recém-nascida, com pouco menos de três quilos e 46 centímetros, ao nascer. Linda e fofa!

Rezo por Mathias e toda sua família. E para que Félix e Emma tenham uma boa vida e dêem muitas alegrias a seus pais. Com tanto sofrimento, eles bem que merecem um respiro, não?

Leitora do blog, Sandra Paulsen, casada, mãe de dois filhos, é baiana de Itabuna. Fez mestrado em Economia na UnB. Morou em Santiago do Chile nos anos 90. Vive há quase uma década em Estocolmo, onde concluiu doutorado em Economia Ambiental. Escreve no Blog sempre às segundas e sextas.

Comentário CCB:

Este artigo fala por si. Desnecessário qualquer alusão.